罕见病患者药物保障：多部门合力，医保支持政策频出

“每一个小集体都不应该被放弃！”国家医保局商洽代表张劲妮在2021年“国谈会”现场的金句凭借电视新闻的镜头播出后，瞬间引爆全网。

全网热议的背面，是全社会对稀有病集体的一起关心，更蕴含着加强稀有病患者用药保证、减轻其用药担负的年代呼声。

稀有病集体困难的求医问药之路

目前已有超越7000种稀有病在全球范围内被承认。尽管每种疾病的患者人数并不多，但数千种稀有病影响的人数却非常庞大。据相关行业陈述估计，全球稀有病患者已超越3亿；我国现有稀有病患者超2000万人，且每年新增患者人数超20万。

与其他疾病相比，稀有病患者的求医问药之路或许更为艰苦弯曲：首先是“确诊难”，由于稀有病病状杂乱，涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科，且患病人群分散，不仅普通民众对稀有病了解甚少，医务人员同样欠缺对稀有病的认知，这就导致了稀有病的误诊率高且难以确诊，2020年一项研究显现，国内稀有病患者均匀确诊时刻在4年以上，超越2/3的患者经历误诊；其次是“医治难”，全球目前仅有5%的稀有病存在有用的医治方式，大部分稀有病患者仍然面临着“无药可用”的窘境；最后是“用药难”，一方面，为了保持医治作用、下降复发危险，稀有病医治通常都需求长期用药；另一方面，由于高昂的药物研发本钱需分摊到数量较少的患者身上，导致稀有病患者的用药担负较高，因而患者即使完结确诊，也或许囿于经济条件而用不上药或用不起药。

多方联动，力保稀有病集体用药

近年来，跟着稀有病患者集体逐渐走入公众视界，提高这一集体的用药可及性的呼声也越来越高。在监管部分和药企的一起努力下，中国稀有病医治药物的研发及上市的脚步显着加速，以翰森制药的视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）医治药昕越®为代表的稀有病药物相继被优先纳入医保目录，国内相关稀有病患者缺药的严重局面得到了一定程度的缓解。依据媒体统计，目前我国医保目录已包括52种稀有病用药，掩盖包括NMOSD在内的27个病种。其中，自国家医保局建立以来，通过商洽新增了26种稀有病用药进入目录，均匀降幅53%，降价叠加医保报销，有用减轻了参保患者担负。

在优先将稀有病药品纳入医保目录的同时，国家医保、卫生、药监、科技等部分还多方联动，通过制定稀有病目录、建立全国稀有病诊疗协作网、鼓励支撑稀有病医治药品研发、优先稀有病药品审评审批等措施，一起助力稀有病诊疗与保证。

2021年4月，国家医保局、国家卫健委发布关于建立完善国家医保商洽药品“双通道”管理机制的辅导定见。定见指出，关于临床价值高、患者急需、代替性不高的品种，以及运用周期较长、疗程费用较高的商洽药品，可探究建立独自的药品保证机制。

省市级别的医保局也在跟进出台保证稀有病患者用药的扶持方针。2022年7月13日，北京市医保局推出了全国首个DRG除外付出方针，关于那些兼具立异、临床获益、且对DRG病组付出规范有较大影响的立异药械及诊疗项目，可独立于DRG付费形式之外，独自据实付出。据悉，更多省市针对稀有病用药的医保付出配套方针也在评论中，预计将于近期出台。

在相关部分和医药企业的一起努力下，国内的稀有病患者也将取得更有用、安全、便捷的医治药物，中国稀有病医治工作的春天正在到来。

来历：新浪
作者：新浪文娱

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